出生不久就被确诊为一种罕见病——克罗恩病,来自内蒙古巴彦淖尔市临河区的童童(化名)四年来一医院,为此,母亲卖掉家中唯一的房子和车子,依然难以支付高昂的医疗费用。目前,4岁的童童只有11斤,治疗之路依然很长。而来自水滴筹的爱心接力再次上演了温馨一幕:在了解了童童的病情及家里的情况后,中华思源工程扶贫基金会在水滴公益平台为童童发起慈善募捐,目标金额31.5万元,目前半个月时间已经筹到了17万余元,近网友的爱心集结到一起,给童童的后续治疗再次带来希望。
出生不久确诊患罕见克罗恩病
年,童童呱呱坠地,给作为高龄产妇的张女士及小家庭带来了意外之喜。但好景不长,童童刚出生9天突然发起了高烧,并伴有腹泻。3个月大时,长期腹泻的童童开始出现便血症状,自此,张女士抱着孩子开启了全国四处求医之路,从巴彦淖尔到包头,再到银川、呼和浩特,最后在北京确诊克罗恩病。
克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病,在胃肠道的任何部位均可发生,但好发于末端回肠和右半结肠。临床表现为腹痛、腹泻、肠梗阻,伴有发热、营养障碍等肠外表现。病程多迁延,反复发作,不易根治。目前尚无根治的一般方法,许多病人出现并发症时,需进行手术治疗。
医生说这是一种罕见的基因病,是一种难以根治的慢性炎症,病情复杂特别难治,需要干细胞移植才有康复的希望。因当时技术不成熟及童童年龄问题,医生给出的治疗方案是先保守治疗,等时机成熟了再进行移植。随后的两年间童童病情不断恶化,多次与死神擦肩而过,张女士无奈之下只能选择给孩子做移植手术。年5月,在历经万般艰难之后童童终于做了手术,但是术后身体出现了口腔溃烂、发烧呕吐等严重的排异反应,在严重的抗排异疗程及病痛折磨下,童童体重迅速下降,如今4岁的她体重只剩下11斤,用骨瘦如柴形容一点都不为过。
高昂费用压垮母亲,水滴筹上演暖心接力
为了移植手术,张女士几乎倾家荡产,唯一的房子和车也卖了,亲戚朋友几乎借遍了。然而,高昂的抗排异费用成为压倒骆驼的最后一根稻草。因为排异,童童已经住院6个月,医生说后面至少还要治疗2个月,未来还需要多长时间都是未知。现在童童每天都在用的抗排异药,最便宜的一支要块,动辄就要上万,而大多数的抗排异药品并不在报销范围内。面对后面高昂的治疗费用,张女士一筹莫展。
在近乎崩溃的时刻,张女士在水滴筹为女儿发起了筹款,几天时间内筹到了近万元,因为童童急需用钱,张女士就提前结束了筹款。可是治疗费用仍然存在很大空缺。后来在水滴筹工作人员的协助下,张女士对接到具有公开募捐资格的公益组织。于是有了本文开头温馨的一幕。目前,水滴公益平台关于童童的募捐项目还在进行中。