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当一个普通家庭被癌细胞侵蚀原创显微故事编辑部显微故事收录于话题#癌症2个内容#医疗7个内容#亲人1个内容
数据显示,平均每1分钟就有7个人患癌症,随着经济社会的发展,癌症逐渐普遍化。
不同于以往的是,医疗条件的发展让患者有了与癌症抗衡的条件,可与之相随的是家人沉重的经济和时间负担,
癌症家属的真实境遇逐渐浮出水面,当亲情的滤镜卸下后,无边无际的看护生活,被家人拖拽的未来,以及注定通向死亡的结局,让他们不得不直面人性的真实。
病人的痛苦和绝望以及挣扎,作为健康的家属可以感同身受,但家属在陪伴过程中的无奈和疲惫,却是很少有其他人可以感受得到的。
当死亡成了不可避免的事情,当对亲人的悲痛变成想要解脱的折磨,无数家属都会不止一次问自己这样一个问题:还要继续坚持吗?
本期显微故事讲述了一位儿子的故事,他的父亲在两年前得了胶质瘤癌症,这个癌症和其他癌症不同的是,病人会在得病之后逐渐丧失意识,忘记自己,忘记家人,只剩下生存的本能。
儿子裸辞回家照顾父亲,经历两年的陪护后,最终选择放弃治疗。
以下是关于他的真实故事:
文
沐秋
编辑
卓然
“能够活动的植物人”
年8月,当我医院,医院的确诊证明——恶性胶质瘤,III级时,心里只觉一阵恍惚,想让这场噩梦赶紧结束。
病理科的门口有关于胶质瘤的介绍,我手里拿着报告单看墙上醒目的数字“II级中位生存期78.1个月,III级37.6个月,IV级14.4个月”,不知道该如何对父亲开口。
“II级以上的胶质瘤往往肿瘤侵袭性生长,理论上难以治愈。”主治医生下了判断。
在所有的癌症中,胶质瘤是发病率最高、治疗最复杂的肿瘤。
与其他类型癌细胞攻击人体功能器官不同的是,胶质瘤直接摧残病人最柔软的大脑,没有身体上的折磨,只是一步步缓慢变得封闭、再陷入丧失自我意识的内耗中,直到死亡。
年4月初的一个清晨,母亲正在给居家疗养的父亲洗漱,突然间父亲癫痫突然发作,整个人连同椅子直直地摔倒在地,母亲连忙把我叫醒。
刚裸辞回家的我第一次亲眼见到父亲病状发作,只看见他的身体和脸不自觉地往一侧转,眼球不断上翻,牙齿不停地打战,双手开始抖动,全身僵硬,发出很痛苦、模糊的声音。
图
患病前的父亲,在海南旅游
医院打电话,第三次带着父亲坐上了救护车,十四分钟的车程像一个世纪那么漫长。
在神经内科做了脑电图之后,主治医生判断父亲的体内已经产生对药物的抗药性,建议我们进行进行靶向治疗,定向杀死肿瘤细胞。
医生告诉我们,相对于化疗,靶向治疗的副作用小,可有的病人服用靶向药物后会产生副作用。
方案还没有得到大规模的应用和推广,医生也不敢对实际效果打包票。可我们别无选择,只能像溺水的孩童一样,不断扑腾向上抓住救命稻草。
接下来的两个月里,父亲进行了靶向治疗,并配合使用了阿帕替尼。
病房的面积不大,但容得下三张单人床和配套的陪护床,也有独立卫浴和空调。空气里弥漫着84消毒液混杂着药物的气息,即使开窗通风也无法清散。
图
年11月放化疗后的检查
到了晚上,除了护工和陪床家属走动的声音以外,房间里只有此起彼伏的呼噜声,静悄悄的病房里充满了死亡的气息。
随着治疗的持续进行,父亲的情况却越来越差,在病床坐着看电视,头止不住地往一侧倾斜瘫倒。
另外两张病床也躺着患癌的病人,乳腺癌患者被化疗的痛苦折磨着,姣好的面庞却顶着光秃秃的额头;食道癌的病人在手术前摄入过量的脂肪,也抵挡不住每天流食的损耗,日渐消瘦。
可他们多半有自我意识,仍然保留着一点点对自我生命的掌控感,可以安排后事或者未了的心愿;父亲的脑胶质瘤却牵一发而动全身,他早已无力掌控人生的方向盘,生命的列车停滞不前。
手术之后,父亲成了“能够活动的植物人”。
图
年9月做完手术,准备出院去深圳姐姐家休养
他的大部分记忆随着癌细胞被杀死也随之流散。他开始记不清自己的名字,然后是我的、姐姐的、母亲的。
父亲当了一辈子的初中数学老师,从小到大对我极其严厉。为了唤醒他的记忆,我开始不断地向他提问,我好像成了谆谆指导的父亲,而父亲成了不知道答案的孩子,题目从难解的几何题目,变成了本应该脱口而出的——我的名字。
我的名字是他取的,跟他一样有个金字旁,可他一次也回答不上来,母亲看着我笨拙又好笑的尝试,劝我放弃。
我不甘心,一遍遍追问,他低头思索许久,依然迟迟答不上来。
世界上最遥远的距离不是生与死,而是我站在他面前,他却不认识我。
长夜漫漫
年5月19号,晚上九点多,姐姐临走前顺口跟母亲说第二天是“”,母亲还没来得及反应,父亲在旁边迅速接了一句“我爱你”。
一瞬间,时间仿佛静止了,我们吃惊地看向父亲,随后高兴坏了,恍惚间觉得一家人的生活没有变化。
当然,奇迹并没有继续发生,父亲说完这句话后再度陷入了“沉睡”。
为了消磨时光,我带着父亲准时准点观看CBA篮球比赛,这是唯一一档能够引起他反应的节目。
广东宏远对战北京首钢的半决赛中,我特意换上了林书豪的球服,然后笑着搂着他看比赛,他却有点疑惑我为什么要这么隆重。
比赛进行的时候,我能感受到他很明显地在情绪波动,以前看比赛的时候,父亲喜欢时不时来两句脏话,现在他只能发出“哇”的声音。广东逼平北京,在加时赛以两分的优势反超北京的时候,我清晰地听见了他发出了开心的声音。
进行到第二个靶向治疗的疗程时,父亲的情况越来越差,副作用接踵而至:两只脚开始酸痛,语言功能逐渐丧失,原本正常的血压也逐步趋高,行动和记忆都大不如前。
图
20年11医院做康复,重新学习走路
花了将近三万的医疗费却看不到一点曙光的我们,把筹码压在了中医偏方上。
在亲戚朋友的介绍下,我们带着父亲前往珠海,找到当地一位知名的老中医。她已是耄耋之年,慈祥和蔼,许多外地人也慕名前来求教,母亲和我已经走投无路,只能死马当活马医。
母亲按照老中医开的药方尽心尽力熬制,一碗碗的中药汤灌进父亲的胃里,却未见得有丝毫好转。
旧症未平新病又起——父亲开始大小便失禁。最开始尿床的时候,我们“假装”不在意,只当作父亲嗜睡起不来。心里却和明镜一样:百分之四十的胶质瘤病人会尿失禁。
而后大家一起坐着看电视,就会听见“哗哗”的声响;偶尔家人围坐吃饭,一阵微弱的刺鼻气息淡淡地散发在饭桌上。
父亲失禁的现实成了房间里的大象。他逐渐丧失“社会性”的身体,正在告诉我们:癌症是不可战胜的。
语言和认知功能的丧失,剥夺了父亲呼救的权利。大部分时候,他只能湿漉漉地躺着,直到我们发现,中间往往要间隔两个多小时。
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在休养的父亲,只剩皮包骨头
现实如此的琐碎,内心也明知父亲回归常态已是不可能,二者的落差下,脾气向来温和的母亲有了些许暴躁,逐渐失去了耐心,一度在父亲面前抱怨不停地给她找麻烦。姐姐不断地宽慰她,却无法提供更多的帮助,处理大部分狼藉还是需要母亲自己。
因为需要半夜经常起来查看父亲的状态,折腾下来母亲每天睡不到五个小时。日子一长,我提议用成人尿布,至少减轻些换洗的负担,免得拖垮母亲的身体。
刚开始母亲不忍心,因为如果选择了成人尿布,相当于承认父亲彻底丧失“社会性”。
一个月后,母亲实在没办法了,勉强挤出笑脸安抚父亲,“你放心,我会及时给你换的”。
可即使她狠下心揭开爸爸的遮羞布,依然不能从根本上解决问题。每天十几片的尿布消耗,意味着不到斤的母亲需要数十次背起斤的他。
有时稍有不慎,尿布侧漏没有穿紧,需要连床单一起换洗,每天早上我都会被洗衣机的隆隆声吵醒。医院治疗,我也觉得洗衣机里有衣服在翻滚。
如果把家人患癌比作一座冰山,那么病人和他所有的变化就是露出海面的冰山一角,被迫卷入的我们的处境却隐藏在海平面之下,容易被忽略却同样重要。
争执
7医院进行检查,不幸中的万幸,结果显示父亲的肿瘤没有变大。
主治医生判断之所以出现大小便失禁是因为脑部积水过多,建议给父亲腰穿抽出一部分脑脊液,如果有所改善,可以做脑部积水引流手术,改善父亲各方面的功能。
这个方案的风险并不大,技术也很成熟。我和姐姐都看到了一丝微光,可母亲却显得十分犹豫。
“我有点担心,现在再不济他人还在,万一出不了手术室......”我和姐姐轮番上阵据理力争之后,母亲最终同意做引流手术。
原本医院办理手续,没想到隔天早上七点多,听到风声的奶奶、二姑和小姑找上门来,寒暄几句后便直奔主题,要求我们不许带父亲去做手术,并准备把我母亲拉到房间里“教育”一番。
眼见我跟着过去,她们便把矛头指向了我,“医院坑人骗钱的手段”“他们就是在糊弄你”,让我去请风水大师改造老家的房屋朝向,又让我去南海拜佛,医院“耽误”病情。
我刚开始反驳,她们就斥责我是什么都不懂的小孩,只会顶撞长辈。
看着我脸色越来越黑,也没有丝毫让步的意思,她们便带着怒火离开,临走前告诉我们,如果坚持做手术,她们一分钱也不会继续给父亲出。
父亲生病后,我的医院的时候会来探望,也只是坐一会就会离开,从来没有过夜陪护过,一次也只有一个多小时。
异地的医保可以抵消百分之五十的费用,可剩下的开销对于我们这个丧失经济来源的家庭而言,已然难以承担。而如果手术后还有其他的症状,担心她们以此为借口不肯帮忙。
母亲又陷入了犹豫,“父亲不只是我的丈夫,你的父亲,也是奶奶的儿子,姑姑的哥哥,我们没有权利替他们做决定。”被亲戚们各种“吓唬”后,最终母亲选择不做手术。
“只要能搀得动你爸爸,我就陪他熬到最后!”
接下来的三个月里,我和母亲陷入到了拉锯战中,一边照顾着父亲,一边争论要不要做引流手术。
在我们两争吵得不可开交的时候,位于话题中心的父亲却茫然地呆坐着,好像这场讨论与他无关。残忍的病魔一次次剥夺了他对命运的决定权,将他“草率地”交到一群“笨拙的”家人手中。
八月份,经其他癌症患者介绍,我们找到另一位中医,开了这样一组药方:全蝎15克、僵蚕10克、水蛭10克、蜈蚣3条,即使我极力反对,母亲也坚持要尝试。
每次看着父亲喝下那碗带着怪味的“药水”,母亲暗暗地叹口气,知道没过一会,又得收拾失禁后的狼藉。
经历了一天天的挣扎和折磨之后,母亲心中的天平逐渐倾斜。
“妈,要不还是试一试吧,我想让爸过年时舒服一点,说不定是最后一个春节了。”
“好吧,事已至此,到底会怎样就看你爸的命数了。”
图
19年8月,医院等候手术
手术很顺利,父亲开始有力气走路,意识也渐渐清晰了。医生说如果我们早点做出决定,效果会比现在更好。
手术结束的当天晚上,我帮他穿衣服上厕所,因为灯光暗动作有些慢,我扣到第三个纽扣,父亲不耐烦起来,突然用潮汕话板着脸说“你这小子,哪有人干活这样的!”
我先是一愣,顿时笑得喘不过气,睡着的母亲被我吵醒得莫名其妙。
笑着笑着,我的眼眶就湿润了。生病之后,我好久没有看到这样“颐指气使”的父亲了。
囚笼
好景不长,不到一个月,父亲的病再次卷土重来,持续几天的高烧成了压倒骆驼最后的一根稻草,开始了长达半年的卧床岁月。
二姑和小姑得知后,有意无意跟我抱怨:当初就不应该做引流手术。
信佛的二姑还在接着嘱咐,如果亲人流泪会影响逝者上西方极乐世界,如果父亲突然去世我们不能哭。
而此时我恰后考上了当地的事业单位,姐姐也要照顾刚出生不到半年的孩子,担心母亲一个人无法应付过来,便让奶奶来家里帮忙。
一开始是母亲负责照顾父亲,我下班回家后陪着父亲聊天,奶奶什么都不用做,只需要保证父亲不会发生意外。
三周后,奶奶突然说想回家过年,信佛的她想要回家完成祭拜已是。我有点不得其解,在这种情况下,不是应该全心全意陪父亲走完最后的时光吗?
奶奶又改口推脱是因为自己看见儿子这样心里特别难受,怕自己身体受不了。
我想起监控里的奶奶总是刻意和父亲保持距离,父亲躺在沙发左侧,她就坐在最右侧,便没有继续挽留。
奶奶有五个子女,父亲排行第三,有两个姐姐、一个弟弟和妹妹,都介于50到60岁之间。小姑家庭条件优渥,可以安享晚年;而我家却在我们家却要每天面对已然失去意识,也不会给她养老送终的父亲,她“轻易地”做出了选择。
奶奶走后,母亲一个人担起了照顾父亲的担子。如果卧床病人的身体长时间没有移动,就会引发褥疮,进而导致皮肤溃烂和发炎感染,而父亲又没有意识,不会主动叫疼,往往胳膊腐烂也不得而知。
因此无论白天黑夜,每隔半小时,母亲都会雷打不动地给父亲翻一次身,请过的全职护工,连护士看了都忍不住感叹“两个全职护工都没有阿姨一个人做得好。”
因为父亲已经虚弱到没有半分力气进行正常的排泄,母亲只能依靠他的一些特征来判断他的状态。
如果看见他不断地发出“哼哼”的声音、双脚发紫、身体莫名流汗,母亲就会徒手用开塞露插入他瘦骨嶙峋的臀部,一点点地把排泄物扣出来。
因为没办法拉着父亲去厕所里进行,他们往往只能待在病房的床上,在其他人的目光注视下,把卫生纸混杂在床垫上,然后换一张新的。
整个过程要持续半个小时,有时一天需要进行三、四次,房间里散发着消化不良的气味。
父亲被固定在床上动弹不得,而母亲的活动范围也受限于那几平米的卧室里,我和姐姐的心神也永远牵绕在他们身上,整个房子像是以那间卧室为中心的深潭,再怎么努力营造的欢声笑语,都会很快陷入沉寂,所有人一同沉默着。
“你爸还能走路那会,都觉得照顾他像在监狱,哪知道比起现在,那时候简直是天堂。”
父亲被困在了自己的囚牢里,没有任何挣扎求救的机会,全家人也跟他一起被判了无期徒刑,看不到终点。
冰山下的亲子关系
一年前,我选择辞职,在家帮忙照顾父亲九个月,事后回想起来,从来没觉得那是牺牲多大的决定。在那时,父亲的健康就是我生活的最优先级。
直到今年五月份,我发现25岁的我已然被枯燥的工作和狭窄的社交消耗殆尽。
本科毕业第三年,身边的同学有人晋升高管、有人入驻大厂,也有人研究生毕业,都在追寻自我的前进。
只有我被困在了父亲的病网里。除去照顾父亲,每天接触最多的就是楼下的菜市场阿姨,闲暇时的消遣只剩下看书、烧菜。旅游的规划遥遥无期,唯一的远行地点是去市中心和朋友吃一顿饭。
长期脱离社会的我,已然无法和他们聊到一起,在饭局上还要时不时掏出手机看家里的监控。结束聚餐后匆匆回家,站在密密麻麻的人堆里,觉得有些呼吸困难。
我陷入了深深的自我矛盾,我做不到安于现状无所事事,也唯恐错过父亲状态最好的时候。
一边是我即将逝去的未来,一边是随时都可能撒手人寰的父亲。
与之相伴的还有和家人低到冰点的关系。
因为父亲卧病在床,不需要经常性上下床或是搀扶行走等体力方面的照顾,我试探性地询问母亲我能否换一份冲浪教练的工作,这份新工作意味着我只有在双休日才能回家。
母亲表示理解,但希望我能再坚持一段时间,等到年底再考虑。又过了一个月,因为原来工作的人事调动,我对自我的现状愈发不满,又再次提出了这个要求,意料之外地遭受了母亲和姐姐两个人的强烈反对。
我有些诧异,但更多的是不满:姐姐怀孕期间不方便照顾父亲,我义无反顾地辞职回家,她也对我表示了感激。可当我遇到难处时,她却没有为我挺身而出,只是不断地诉说自己也需要兼顾孩子和工作。
而母亲坚持着传统观念,认为姐姐已经结婚生子,不便于插手本家的事情,必须是儿子来照顾父亲,才符合伦理规范。
我们三人在当天晚上大吵了一架,刚开始还能好言好语商讨,可大家真真实的想法展露后,都觉得对方自私置父亲于不顾,不肯做出半点让步。
即便对方曾经为家庭付出奉献过许多,只要没有坚持到底,就会让之前的努力付诸东流,甚至于被亲情道德绑架。
我唯一想要的,其实只是她们能够认同我的付出,而不是把我的牺牲当成一种不变的常态,可母亲和姐姐却不由分说地把我顶在了天花板上,不肯轻易让我离开。
最后,我们勉强达成协议,按照刚开始界定的年底为期限,如果到时候父亲仍然保持这样的状态,就不再约束我。
照顾恶性肿瘤的父亲,注定是一场失败的战斗。不仅是因为它的终点是死亡,更因为父亲和疾病站在一起,把照料的家人拉向了绝望的深渊。
告别
年后,父亲的状态急剧向下,主治医生一度告诉我们可能只剩一个月的时间了,姑姑连寿衣都给他准备好了。
因为吃不下任何食物,父亲的体重减少到了97斤,原本健硕的肚子,躺在床上成了一个凹洞,用手往里面伸,可以摸到嶙峋的骨头。脸上的脂肪被抽离得干干净净,面颊枯黄没有血气,整个面部呈凹状。
病痛完全掏空了他的身体,接近皮包骨的他几乎“不成人形”。而这,只过了一年多而已。
许多癌症家属和病人共同战斗到了最后,对于我们而言,这是一件奢侈的事情。其他癌症患者虽然饱受病魔的折磨,可始终能清醒地面对生活,有拼命活下去的愿望。
父亲却像一潭死水,没有任何治疗的痛感,扔进去多少块石子,也激不起半点水花。
我对母亲提出把营养液撤掉,早点放过父亲也解脱我们,母亲刚开始严厉地拒绝了我的要求,怒斥我这样做在“杀死”父亲,可语句也越说越没力气。
每天看着父亲肉眼可见地在流失生命,我们不忍心剥夺他生存的权利,却也不停地怀疑他是否还想继续“存在”;
我们三人还有所有的亲戚商量后,决定采用临终关怀的方式送走父亲,母亲有些挣扎,最后也点头无奈表示同意。
父亲转到安宁病房后,撤掉所有的营养液和药物,取消了其他的治疗方式。
不知道是不是环境的原因,父亲的情况反而好了很多,两周后竟然奇迹般地能够吃下东西,一个月后回家修养。他的脸又变得圆润起来,单纯从样貌上来看,还不太像一个生病的人,只是眼神依然呆滞无光。
而那也只是父亲临终前的回光返照。
8月初,父亲的颅内压骤然升高,吃进去的东西立马吐出来,刚开始还能喝进去一点水,只是会咳嗽呛出一部分,到了最后喂一口就会干呕。医生说那是喷溅性的呕吐,因为体内压力过高喝进去的水会倒灌出来。
我有些“残忍”地向母亲提议干脆水也不喂了,让父亲早点结束痛苦,母亲也同意了。
父亲不吃不喝地在家躺了七天,期间没有任何求生的动作,只有微弱的呼吸证明他还活着。
到了第八天,眼看着父亲的体征越来越微弱,我们就叫了救护车,医院里送终。没想到,医院,急救科医生还没有跟我们了解情况,首先给父亲抽血、打了毫升的生理盐水。
这生理盐水暂时地保住了父亲的生命,可并不能永远地改善父亲的状况。医生们多次劝说,告诉我们可以继续打生理盐水吊住他最后一口气,我们在多次确认后,还是决定不再强行给父亲摄入任何水和食物,让他早点脱离苦海。
就这样,我们亲手“杀死”了父亲。
8月10号,心电监测仪的数字有些异常,时不时传出“滴”的报警声。父亲脸色发白,双眼瞪大,从喉咙鼻尖溢出沉重的喘息声,像是濒临死亡的人在做最后的挣扎。
不熟悉的人听到后心头一紧,可对我们而言,这样的痛苦却是常态。看着他微合了眼,舒展了眉头,我们悄悄松一口气。
不料护士们突然冲进病房忙活起来,“家属跟病人说说话吧,趁他还能听得到。”我有点摸不着头脑,护士指了指其他几项慢慢趋于直线的指标,“病人已经走了。”
我的意识还在消化这个消息,眼泪早已流下来,一时间不知道该说什么,只能一遍遍重复“我和姐姐会好好对妈妈”。
曾经在书本和屏幕上看到的死亡真切地发生在身边,我根本没有时间梳理情绪。来不及痛哭一场,我们需要趁他的身体还没完全僵硬,指尖冰冷的触感彻底宣告我们不再属于同一个世界,擦洗干净换上寿衣。
对家属来说,亲人的离去只是开始,还要无数次重复面对他去世的事实。
死亡往往来得猝不及防,不给任何人留下喘息的机会。一转眼,父亲安详地躺在棺木里,刻意美化的妆容依然掩盖不了他骤然消瘦的面庞,我险些认错成陌生的老婆婆。
不知道是不是受二姑的影响,我父亲刚去世的几天里,家里的亲戚没有一个人流泪,无论男女老少,只有在遗体告别前的家属致辞上,才能在现场听到一些抽泣的声音。
母亲从父亲去世开始就一直强忍着泪水,直到临别前,父亲生前的同事来见他最后一面,他们都已年过半百,却正享天伦之乐。
看到他们的状态,母亲哭得很大声:
如果父亲没有患上癌细胞、没有早早病逝,现在陪伴了他一辈子的人,应该还平平安安地牵着她的手吧。
原标题:《当一个普通家庭被癌细胞侵蚀》