克罗恩病,也许很多人都没有听说过,这是一种罕见的基因病。克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病而且难以根治。病症在胃肠道的任何部位均可发生,但好发于末端回肠和右半结肠。临床表现为腹痛、腹泻、肠梗阻,伴有发热、营养障碍等肠外表现。病程多迁延,反复发作,不易根治。
据了解,这种疾病目前还没有根治的一般方法,很多病人出现并发症时,需要进行手术治疗。
如今通过水滴公司旗下水滴筹平台,为自己的孩子筹集治疗费的张女士,当初怎么也没有想到自己的刚出生没多久的孩子会患上这样罕见的疾病。
年,高龄产妇张女士顺利生下来童童,一家人都很高兴。但好景不长,童童刚出生9天就突然发起了高烧,还伴有腹泻的情况出现。而且在孩子三个月大的时候,长期腹泻的童童还出现了便血的症状。张女士一直带着孩子四处求医,医院无法给出准确的诊断结果。她就带着孩子一路从巴彦淖尔到包头,再到银川、呼和浩特,医院被确诊克罗恩病。
医生经过详细的检查,告诉张女士,因为目前治疗克罗恩的技术还不成熟,而且童童还这么小,目前是建议先保守治疗,等时机成熟后,在进行干细胞移植手术。在之后几年的治疗里,童童的病情也是在不断的恶化,而且好几次的情况都非常凶险。于是在去年5月份,童童进行了移植手术,张女士本以为手术后孩子的情况能有所好转,但是术后童童出现了口腔溃烂、发烧呕吐等非常严重的排异反应。在病痛的折磨下,童童也迅速消瘦了下来,看着让人十分心疼。
这几年为了给孩子治病,家里已经拿出了全部的积蓄,把唯一的房子和车都卖了,身边的亲戚朋友也都借了个遍。但是现在高昂的排异费用一家人实在是拿不出来了。童童每天服用的抗排异的药物,最便宜的一支就要块,一天的药算下来就要上万元。而且大多数的抗排异药物是不在报销范围内的,后续的费用支出,也是一笔大数目。
为了筹集治疗费,张女士无奈下发起了水滴筹,很多爱心人士看到童童的情况也是纷纷伸出了援手。如今童童仍然在接受治疗,张女士看着筹集到的治疗费,仿佛又看到了希望,她相信只要坚持下去,自己的孩子一定能健康地活下去。