重症结核学霸的坎坷抗痨之路
医院医院感染科“慈母手中线，游子身上衣。临行密密缝，意恐迟迟归”。年，从小吴接到北京某知名大学录取通知书的那一刻起，父母的心也随之贴身而行。说起小吴，家人总能满脸骄傲的诉说，成绩斐然，高中就读杭州重点学校，曾获全省学生十大英才称号，并在省人民大会堂接受颁奖，大学保送北京知名学校，体育亦极出色，在校期间兼任学院院队乒乓球教练。
治不好的“感冒”年小吴参加西班牙某学院交流学习，快结束时觉得自己感冒了，回国后服用抗生素后稍有好转。年1月15日，小吴突然感觉右手指端间歇性麻木，持续数分钟后可自行缓解，发作时影响工作，频率不等。1月18日，他右脸感到麻木，两天后出现头痛，特别困顿想睡觉，还做很多梦，严重影响了工作、生活。父母赶往北京陪同就医，首次诊断为焦虑性疾病。服药后症状未缓解，继续加重，全家商量后申请中止某会计事务所实习，回当地行头颅核磁共振检查，提示急性脑梗塞或炎症可能，提出脑白质脱髓髓鞘病变可能。继而转至上海寻医，医生仍考虑压力性因素为主，不用特殊治疗，小吴只能回家。
高烧突然倒地2月4日傍晚，小吴发热，体温39.1℃，医院的处理建议用药物对症做了降温处理。5日凌晨，小吴上厕所时，突然不明原因地跌倒，几小时后出现口角歪斜，口水从嘴角流出，四肢微微抽搐，甚至出现短暂的意识丧失。亲戚立即开车送往上海就诊。看着病情严重的儿子，在漠漠苍穹与茫茫大地之间，父母曾经满满的希望与骄傲瞬间跟空中断了线的风筝一样，痛苦的等待与不安的迷茫更让他们手足无措。
病情加重进入昏迷2月6日起，小吴意识模糊，并不断加重，出现右侧肢体偏瘫，头颅MRI提示脑膜炎伴脑梗死或血管炎可能。2月9日，小吴行第一次腰穿，显示脑脊液压力、白细胞数量均有增高。而脑脊液并没培养出真菌，医生考虑当时国外求学期间，非洲埃博拉疫情盛行，结合辅助检查诊断病*性脑炎。2月10日，小吴昏迷，呼之无反应，出现尿失禁，马上被转至ICU治疗。
确诊重症结核进ICU治疗，经过一系列排查，小吴被确诊结核性脑膜炎、肺结核、结核性胸膜炎，经过抗结核治疗几天后，意识逐渐清醒，能简单对答。但令人十分难过的是，小吴的计算能力明显下降，昔日才子现在仅能回答1＋1＝2，对回忆性提问更是默然，右侧肢体仍无知觉、无活动，肌力0级。父亲极力地想找出小吴曾经的灵气，却已不再。
一波三折的康复之路对症治疗后小吴病情逐渐好转，意识一清醒即进入康复训练，每天听来自同学、亲朋好友的录音帮助回忆，接受康复师指导下的语言训练、每周一次电针灸疗以及四肢的被动运动等。同时医生给予鼻胃管营养管饲，从营养液顺利过渡到米汤、牛奶、稀粥，胃口越来越好。考虑结核病本就是一个消耗性疾病，更是三餐外加“点心”补充能量。家属们看着小吴整体状况逐渐改善，面色慢慢红润，悬着的心慢慢放下来。
3月10日，小吴转杭州继续接受治疗，期间出现频繁呕吐。做了腹部立体平片后，显示他的胃重度扩张，禁食并行胃肠减压术，呕吐缓解，不适症状缓解。但是，3月14日，发现结核性腹膜炎、肠结核。3月18日，小吴整体状况稳定，再次进入康复训练，由腿部力量训练，病腿跨越微障碍训练逐步过渡至走楼梯训练和力量强化训练，右脚肌力恢复。
抗结核治疗近2月，小吴皮肤巩膜轻度*染，肝功能逐渐恶化，肠结核未得以控制，医院接受治疗。护士对他进行了入院评估，并给予家属相关疾病、饮食、安全宣教，医生仔细询问病情，给予留置鼻肠管以保证长期营养，复查肝功能未见好转。随之，小吴又出现听力下降、视物重影、骨髓抑制、指端麻木等不良反应。主任每日提早进病房巡视，跟家属详细解说病情及当前治疗方案，并叮嘱护士密切观察病情变化。一声日常的“小吴，早上好”，一句简单的询问，一个再寻常不过的肌力评估，家属却给了“健康所系，性命相托”的认可。
医患联手，终于康复回校5月的杭州已有入暑的节奏，小吴每天积极配合治疗及康复训练，坚持精细的手指训练，手臂张力训练，腿部力量训练，中下旬已能室外散步，自如上下楼梯。6月，小吴能在过道慢跑，7月顺利出院，在家期间仍坚持各种训练，到12月能独立骑单车。2月28日，申请复学成功，年保研至北京某商学院就读。流过血的手指，才能弹出世间的绝唱，经历了地狱般的磨练，才有征服天堂的魔力，若把小吴的生命当作一曲动人乐章，那这曲的音符甚美。
夕阳拉长了父子的影子，生活似乎重新轮回，看着他笑，扶着他学走路，认识这个希望像丝的世界，却多了难能可贵的决心与坚定。全家无微不至的照顾，从心的依从性，良好的医患沟通，让我们幸运地在这场无硝烟的战争中险胜。而作为护士的我，再次被“病患和家属的毅力”、“医之为道”所震撼，也深深感受到父母只求孩子安康的爱感动。
健康提示
■什么是结核性脑膜炎？
结核性脑膜炎是结核分枝杆菌经血液循环侵入脑内或经其他途径播散至脑内而引起的中枢神经系统结核病。最常侵犯的是脑膜，同时亦可侵犯脑实质、脑动脉、脑神经核脊髓等。结核性脑膜炎是患者致死率和致残率最高的结核病形式，全球每年约有超过10万新发结核性脑膜炎患者，同时感染人类免疫缺陷病*（艾滋病）的患者死亡率为50%。
■小吴为什么会得结核？
结核病是由结核杆菌感染引起的慢性传染病。人体的所有器官，除了牙齿、指甲和头发之外，其他任何器官均可被感染。排菌患者咳嗽、咳痰、打喷嚏将结核菌播散到空气中，随呼吸道被他人吸入。据估计，全球的结核潜伏感染患者高达25%。当人体身强力壮时，结核菌会进入“装睡”模式，以免被人体免疫系统杀死；当人体免疫力下降，这些“睡眠”的结核菌就会苏醒而繁殖。这时结核菌就可以随血液循环进入神经系统以及各个系统。而学生这个群体，由于学习压力较大，学习负荷大，熬夜，不规律的生活方式都容易导致免疫力下降，从而让结核杆菌有机可趁。
■小吴的病情为何如此严重？结核病是世界上最古老、最严重的传染病之一。年全球结核病报告显示，结核病为世界第九大致死病因，是单一病种因素导致死亡的首要病因。至年，全球结核病人约万，其中新增病例万，每天近结核病人死亡。结核性脑膜炎是结核菌感染的最严重形式，约50%的受累患者发生死亡或严重致残。该病常隐匿起病，最初症状不明显，容易被漏诊，案例中的小吴从起病到诊断明确时间两月有余，从自觉感冒症状到脸部、指端麻木以及头痛不适，继之出现口角歪斜、尿失禁、意识障碍、偏瘫、大小便失禁等症状，正当结核性脑膜炎引起的神经损害、脑实质损害等症状得以控制时，小吴又被发现了腹腔结核、肠结核，病情发展迅速，而且治疗时间很长，对患者和家属身心都是极大的考验。另外，结核病本就是一个消耗性疾病，加之小吴因肠结核出现剧烈的恶心呕吐，给予胃肠减压、禁食，容易造成营养不良。肠结核早期症状不明显，可能仅有消化不良症状，后期会不同程度的加重并出现并发症，如肠梗阻、肠穿孔、肠出血等。肠道结核性肉芽肿的增生使肠壁增厚、粘连，充血水肿，环形溃疡愈合使肠腔狭窄，肠襻粘连，肠襻与增厚的大网膜缠绕粘连使肠曲受束缚，都是造成结核性肠梗阻的因素。所以对这类患者，我们在积极抗结核治疗的基础上，会予早期肠内营养。有资料表明，机体所有的组织器官均接受动脉血液供应的营养需求，唯独肠黏膜从血供接受的养分只占其总需求的30%，余70%直接从肠腔内摄取。肠内营养对肠黏膜组织有滋养作用，肠粘膜细胞与食糜接触才能修复、生长，故对肠道功能的恢复是一种有效的方法。
■没有找到结核菌也能诊断结核病吗？结核相关的检测方法有血沉、结核菌涂片、结核菌培养及皮肤结核菌素试验等,其中病原学诊断即结核菌涂片及结核菌培养是结核诊断的“金标准”。但是传统的培养法需要2-8周才能获得结果,耗时过长,结核菌涂片则敏感性太低,通常需要个菌/ml才能检测到阳性结果，特别是用于筛查潜伏性结核意义不大。而肺外结核发病形式不定,多脏器性,临床特征不典型,获得细菌学依据困难,有些需要手术或穿刺活检才能获得标本,因此限制了病原学诊断在肺外结核中的应用。通常临床对高度怀疑结核病，临床症状不典型，结核分枝杆菌未检出而不能确诊的病例,会以试验性抗结核治疗,观察临床症状有无好转,来帮助诊断。
■结核性脑膜炎什么时候可以进行神经康复治疗？
结核性脑膜炎致残率高，可出现不同程度的功能障碍，包括运动功能障碍、感觉功能障碍、言语和语言障碍、排泄障碍等。而神经康复是经循证医学证实的对降低致残率最有效的方法，是神经系统疾病组织化管理中不可或缺的关键环节。研究表明，成年大脑终生都具有重塑和功能重组的能力，经过训练和改变外界环境，可使功能恢复。
那我们什么时候介入康复治疗合适呢？研究显示，在保证康复医疗适应症前提下，早期康复一般可在病情稳定后24—48小时开始，防止偏瘫后出现的肩痛、肩关节脱位、关节挛缩，长期卧床后废用性肌肉关节萎缩、废用性的给功能下降、血管栓塞等并发症的发生。我们可以进行的神经康复治疗有运动、感觉、认知等多方面，其中运动疗法已有较多的有效新技术，如运动再学习技术、运动想象疗法、生物反馈疗法等，另外结合中医针灸、推拿、药物、洗浴等疗法的独特优势，为神经康复的效果更是锦上添花。
来源：
《身边的结核病故事》（浙江省疾病预防控制中心组织编写）
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